Teil 1

Ich war noch klein, 6 Jahre jung, als sich meine Mutter das erste Mal über Taubheitsgefühle in den Beinen und Sehbeschwierigkeiten beschwerte. Sie ging zu drei verschiedenen Ärzten und bekam von allen "Simulantin" zu hören. Das war 1989. Die Zeit verging, ihre Beschwerden kamen aber immer wieder. 1994 passierte es dann: meine Großeltern (die Eltern meiner Mutter) starben beide innerhalb einer Woche. Diesen Schock hatte sie so schlecht verkraftet, dass ihre Taubheitsgefühle in den Beinen und mittlerweile auch in den Armen zunahmen. Sie ging erneut zum Arzt und dieser diagnostizierte dann MS.

Die Diagnose verkraftete sie sehr gut, sie konnte noch normal laufen, arbeiten u.s.w. Das Einzige, was sie zu der Zeit quälte, waren eben ab und zu die Taubheitsgefühle. Doch leider ging es von da an stetig Bergab. Ihre Hauptätigkeit gab sie 1996 auf, da ihre Augen nicht mehr die Feinheiten erkennen konnten und sie eben Augen und Hände nicht mehr koordinieren konnte. Sie nahm darauf einen Job als Putzfrau an; täglich 1,5 Stunden. Die Arbeit war ok, sie stand nun nicht mehr unter Stress. Aber da bei der Putzstelle viele Treppen waren, bahnte sich ein Hindernis an. Ich ging also immer mit zum Putzen, nahm ihr so viel ab, wie ich konnte. Wie es ihr ging stellte ich dann beim nach Hause laufen fest: Zur Putzstelle waren es 400m, eigentlich 4 Minuten zu Fuß. Da die Straße gerade ist, konnte ich sie beobachten wenn sie Heim lief. Ich sah nur noch, wie sie von links nach rechts schwankte. Ich lief ihr entgegen wenn ich nicht mit ihr putzen war. Doch schon 1999 konnte sie nicht mehr. Die Treppen kroch sie rauf, immer öfter brach sie zusammen vor meinen Augen. Zum Heim laufen brauchte sie über 20 Minuten. Ich übernahm ihre Stelle damit sie kündigen kann weil ich nicht mehr sehen konnte, wie sie sich quält.

Nach und nach verließen sie alle Kräfte. Erst konnte sie kaum was halten, dann kaum laufen. Und sehen konnte sie ohnehin kaum mehr. Sie hatte nun schon einen Rollator zur Erleichterung. Wir hörten von den Schmieder-Kliniken in Allensbach am Bodensee (soll keine Werbung sein). Wir bekamen eine Stelle und ich brachte meine Mama hin. Die Ärzte waren sehr freundlich. Doch leider waren die Schwestern ab und zu sehr unverschämt. Trotz allem stellte sich schnell eine Besserung ein da meine Mutter nun bei allem überwacht wurde: Essen, Tabletteneinnahme, Therapien u.s.w. Da ich berufstätig bin konnte ich zu Hause nicht auf sie Achten, vertraute sie meinem Vater an. Er aber ließ sie alleine und kochte ihr nicht mal was zu essen!!! Nach dem Klinikaufenthalt der 2 Monate dauerte war meine Mutter selbstbewusster, lebensfroher, ausgeglichener. Sie lachte wieder, war nicht so deprimiert. Das habe ich dem Psychologen zu verdanken, der sie in Allensbach betreut hat. Dort bekam sie auch einen elektrischen Rollstuhl da sie mittlerweile nicht mal mehr laufen konnte. Das war Im Sommer 2001.

Eigentlich muss ich meine Mutter loben. Sie ist so tapfer. Es würde ihr noch besser gehen, wenn mein Vater nicht so ein arroganter Tyrann wäre. Damit sie täglich was zu essen bekommt habe ich Essen bei der AWO aboniert. Das Essen schmeckt ihr und ich kann beruhigt Arbeiten gehen. Wenn ich Abends nun Heim komme erzählt sie mir von ihrem Tag. Obwohl ich weiß, dass sie Schmerzen hat und eigentlich den ganzen Tag in ihrem Sessel sitzt lächelt sie dabei. Sie sagt mir täglich das ich der Grund bin weil ich die Einzige bin, die sich um sie kümmert. Ich bin heute 19 Jahre alt. Seitdem ich 12 bin, mache ich den Haushalt, erledige alles, was sonst eine Hausfrau macht. Meinen Vater schicke ich nur zum Einkaufen, das ist alles, was er ohne quängeln erledigt.

Lange Rede, kurzer Sinn: Leute, die MS haben, brauchen eigentlich nur eine Person, die ihr mit Liebe und Verständnis begegnet. Das sollte eigentlich der Partner sein. In diesem Fall übernehme ich aber die Rolle. Ich wünsche niemandem MS. Diese Krankheit kann Familien zerstören und Menschen sehr verändern. Dazu belastet sie die Familie unvorstellbar.

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Nachtrag / Teil 2

Hallo, vor knapp 3 Jahren schrieb ich Teil 1 in dieses Forum, ich glaube für manche ist es interessant wie es nachdem weiter ging...

Wie bereits geschrieben bekam meine Mutter im Sommer 2001 nach Ihrem Reha-Besuch in Allensbach einen elektrischen Rollstuhl. Das war der Anfang vom Ende. Immer öfter hatte sie keine Kraft um den Rollator zu benutzen, manchmal auch einfach keine Lust. Das führte dazu, dass sie ab dem Frühjahr 2002 nur noch im Rollstuhl saß.

Sie bekam die Pflegestufe 2 zugesprochen; mein Vater kam in Rente und übernahm von nun an ihre Pflege. Ich muss ihn ehrlich loben; von da an war er wirklich ständig für sie da. Er hatte wohl erkannt dass wir uns alle zusammenraufen müssen wenn wir diese Krankheit bekämpfen wollen. Vielleicht war das ein bißchen zu viel Einsatz auf ein mal, denn: Mama ging es immer schlechter. Sie konnte kaum noch ihre Arme bewegen, ihre Beine waren sowieso nur noch versteift. Papa wurde zu ihrem persönlichem Bimbo und sie nutze das langsam aber sicher aus.

Davon abgesehen, dass er ihr alles gab, was man zum Leben braucht (Essen + Trinken usw) kochte er ihr wann ihr danach war Kaffee, Tee und wärmte ihr (manchmal mitten am Tag) ihre Wärmeflasche auf weil ihr kalt war. Das Problem war nicht, etwas zu tun was sie wollte, das Problem war, dass sie plötzlich Befehle gab. Sie wollte ihren Kaffee. Und zwar sofort. Wenn es den nicht gab wurde geschrieen, geflucht und so laut wie möglich mit sich selbst gesprochen um den Willen erfüllt zu bekommen. Eigentlich ist das so, wie wenn Kleinkinder etwas möchten. Sie hatte sich total verändert.

Sie sprach nur noch über Befehle zu uns "mach das Fenster zu - mach mir einen Kaffee". Bitte und Danke waren zu Fremdworten geworden. Und wenn sie "Bitte" oder "Danke" sagte, dann ironisch. Das Essen das ich Abends kochte wurde erst mal begutachtet. Wenn es nicht nach Ihrem Geschmack war wurde es einfach nicht gegessen. Ok, jeder von uns hat Gerichte die man nicht mag aber sie wollte halt auf ein mal keine Spaghetti mehr sondern ein Schnitzel mit Pommes. Und dann bin ich wirklich ausgetickt! Wir sind ihre Pflegepersonen aber nicht ihre persönlichen Bimbos.

Das schlimme daran ist: Papa rennt wirklich zum Mc Donalds / Kochlöffel und co. wenn sie das so möchte. Denn ansonsten meckert und jammert sie so lange, bis er einfach keine andere Wahl hat als ihr das zu holen worauf sie Lust hat oder das Haus zu verlassen um einfach mal Ruhe zu haben.

Sie raucht mindestens 2 Schachteln Zigaretten am Tag, möchte Abends auf jeden Fall 1 Flasche Bier, in der Regel trinkt sie aber 2 Flaschen. Das führt dazu, dass sie Papa nachts aus dem Schlaf reißt, weil sie auf Toilette muss. Sie geht selten vor 00:00 Uhr ins Bett. Auch wenn Papa und ich schon längst schlafen sitzt sie noch vor der Glotze und starrt hinein. Wenn sie dann mal Lust bekommt schlafen zu gehen, dann fängt sie eben an zu schreien bis sie Papa oder ich dann zu Bett bringen. Ich kann den Terror, den sie veranstaltet mit keinen Worten der Welt erklären.

Papa ist nervlich total am Ende denn diese Frau läßt sich von uns nichts mehr sagen. Sie weiß mit sich selbst nichts mehr anzufangen, sie lehnt es sogar ab mit mir spazieren zu gehen. Die Öffentlichkeit meidet sie total. Sie hat sich aufgegeben, und seitdem sie begriffen hat, dass sie zu 100% behindert ist benimmt sie sich uns gegenüber wie das letzte Miststück. Sie hat ja nichts mehr zu verlieren. Ein Heim können wir uns aus kostengründen nicht leisten, weitere Familienmitglieder hat sie mit Ihrer Unverschämtheit vergrault. Somit bleiben nur noch wir beide.

Ich kann nicht verstehen, wie man zu so einem Ungeheuer werden kann. Sie hat nun noch uns beide, sie sollte doch froh sein dass man sich Mühe mit ihr gibt. Aber das zählt für sie nicht mehr. Also heißt es durchhalten - bis das der Tod uns von ihr scheidet...

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Nachtrag / Teil 3

Die Trilogie nimmt heute ein Ende! Erfahrungen einer Tochter, 3. und letzter Teil

Hello again,
wieder sind einige Jahre vergangen, ich melde mich heute zum 3. und letzten Mal. Denn meine Eltern sind für immer eingeschlafen.

Nach meinem letzten Eintrag wurde irgendwie noch mal alles viel schlimmer. Mama ging es ja schon recht schlecht, aber leider ging es noch schlechter; die schlechende MS hatte sie komplett kaputt gemacht. Sie konnte also gar nichts mehr außer ihren rechten Unterarm bewegen. Was das für meinen Vater und mich bedeutete, könnt Ihr Euch vorstellen. Ihre Art uns gegenüber hatte sich zwar nicht viel verbessert, aber dadurch dass Sie nicht mehr Bier trank (ich habe es ihr einfach irgendwann verboten und keines mehr gekauft. Alleine konnte sie sich ja keines besorgen...) fiel sie uns zumindest nachts nicht so sehr zur Last. So lebten wir vor uns hin und versuchten das beste daraus zu machen, denn eine Verbesserung war ja nie mehr in Sicht.

Das Schicksal hatte leider noch eine "Überraschung" für uns parat. Mein Vater beschwerte sich immer mehr und mehr über Schmerzen im Brustbereich und starken Husten. Die Diagnose war niederschmetternd: LUNGENKREBS! Ich saß beim Arzt und hatte das Gefühl man hätte mir mein Herz in diesem Moment heraus gerissen. Sowas konnte doch nicht wahr sein! Aber es war so, und ich musste stark sein. Stark für meinen Vater, stark für meine Mutter und stark für mich selbst. An dem Abend, an dem mein Vater die Diagnose erhalten hatte, schlief ich nicht zu Hause. Ich saß im Auto und fuhr sinnlos durch die Gegend bis ich an einem Waldstück hielt. Ich war so verzweifelt, weinte stundenlang. Aber ich wollte nicht, dass das meine Eltern sehen / merken. Erst am nächsten morgen gegen 6 Uhr kam ich Heim - ich hatte keine Kraft mehr um zu weinen. Da ich trotz allem optimistisch dachte, hoffte ich, dass es Hilfe für meinen Vater geben würde, obwohl er bereits 67 Jahre alt war.

Mein Leben sah fortan so aus: arbeiten Job 1, Arbeiten Job 2 (Nebenjob), mich um Mama kümmern, die Wohnung ordentlich halten, für Papa da sein, ihn zur Chemo bringen / abholen, mich noch mehr um Mama kümmern (denn Papa war ja müde von der Chemo), einfach da sein und funktionieren. Ich habe weiterhin auch versucht, auf Kosten des Staates ein Heim für meine Mama zu besorgen, jedoch hatten wir keine Chance. Wir konnten einfach nicht die Kosten für die Selbstbeteiligung aufbringen. Nach ein paar Monaten Stahlentherapie meines Vaters kam im Krankenhaus die nächste niederschmetternde Diagnose: seine Lunge war zu sehr angegriffen = er war nicht operabel = er würde bald schon sterben. Ich fragte die Krankenschwester offen und ehrlich nach Ihrer Einschätzung, dh. wie viel Zeit Papa noch bleiben würde. Sie sagte zu mir: mein Kind, es tut mir leid, aber aus Erfahrung sage ich ihm maximal noch 1,5 Jahre voraus. Ich kann Euch gar nicht sagen was in mir vor ging. Ich war innerlich total am Ende. WIeso ich? Wieso beide Eltern? Wie sollte ich das schaffen?

Papa kam aus dem Krankenhaus zurück und wir versuchten das Beste daraus zu machen. Ich wollte einfach nicht wahr haben, dass man ihm nicht helfen kann. Er ging weiterhin zur Chemo und zu den Bestrahlungen, er magerte ab und sah so richtig krank aus. Aber er half mir dennoch so gut er konnte mit Mama. Mama benahm sich mal so, mal so. Entweder war sie echt lieb, oder sie war richtig aggressiv. Je nachdem wie ihre Schmerzen waren. Ich hab ihr dann aber stärkere Schmerzmittel, so war es für sie uns uns erträglicher. Sie musste aber akzeptieren, dass fortan auch Papa krank war. Zwischenzeitlich passierte soetwas wie ein Wunder, Papas Onkologe teilte uns mit, dass sich der Krebs etwas zurück gezogen hatte. "Juhuuuu" dachte ich. So hatten wir endlich einen Strohhalm, an dem wir uns festhalten konnten. Doch Papa wurde dennoch immer schwächer, er bat mich darum schnell einen Weg zu finden um ihn zu entlasten. Doch wohin mit Mama? Es ist alles schier unbezahlbar gewesen. Und keiner wollte uns helfen. Niemand! Was sollte ich denn tun? Hoffen, dass Mama stirbt? Meine Jobs aufgeben? Doch wie sollten wir dann leben? Ich sprach mit allen erdenklichen Institutionen, schrieb sogar an die BILD Zeitung (während deren Aktion "Bild hilft"), doch auch die nahmen mich nicht ernst. Sie schrieben mir zurück, dass auch sie mir nicht helfen könnten. Ich war SO verzweifelt. Also sagte ich Papa dass es mir leid tut, dass ich aber nicht mehr machen konnte.

Eines fiel mir noch ein: ausziehen. Dann wäre das Gesamtnetto des Haushaltes niedriger, evtl. konnte ich dann etwas bewirken. So suchte ich mir eine Wohnung und zog im Januar 2008 aus. Papa half mir mit der Wohnung (er war handwerklich ein Genie!), er genoss es richtig mir zu helfen. Die Wohnung war Ende Januar fertig und ich zog ein. Eigentlich war ich nur zum schlafen in meiner Wohnung. Entweder war ich arbeiten oder aber bei meinen Eltern. Gleichzeitig beschloss ich, erneut den Kampf mit den Ämtern aufzunehmen um etwas zu erreichen.

Anfang Februar dann die nächste Schock-Nachricht: der Krebs hatte gestreut, Papa hatte eine Metasthase im Kleinhirn. Wieder ging das Bestrahlen los, Papa konnte und wollte langsam nicht mehr ... Aber da mussten wir alle durch. Ende März 2008 rief mich Papas Hausarzt an und sagte, dass Papa dringend ins Krankenhaus muss. Ich war total verdutzt, weder hatte ich an Papa etwas gemerkt, noch hatte er mir etwas erzählt. Umso bitterer war es für mich, als ich erfuhr dass Papa eine Lungenentzündung hatte. Papa kam taggleich ins Krankenhaus, ich ging in die Wohnung um bei meiner Mutter zu sein. Ich nahm mir ein paar Tage Urlaub, sprach mit der AWO und die wiederum besorgte mir einen Heimplatz für Mama. Es musste so sein, egal was es kosten würde. Ich konnte ja nicht ewig zu Hause bei Mama bleiben. Mama kam also gleich am nächsten Tag ins Heim. Zumindest war sie gut versorgt.

Papa lag zwei Wochen im Krankenhaus, jedoch ging es ihm nicht wesentlich besser. Nach zwei Wochen wurde er dennoch entlassen, das Krankenhaus sagte mir knallhart "chillen kann er auch zu Hause, hier können wir nichts mehr für ihn tun!". Papa kam also wieder Heim, hing aber nur rum wie ein Häufchen Elend. Ist ja klar, ihm war nicht gut. Ich rief nach zwei Tagen den Hausarzt, weil das so nicht weiter gehen konnte. Der Hausarzt überwies ihn wieder ins Krankenhaus. Unterdessen ging es Mama in Ihrem Heim super. Sie blühte richtig auf! Sie sah gut aus. Die Atmosphäre tat ihr richtig gut. Das war schön zu sehen.

Weitere zwei Wochen später war Papa wieder zu Hause. Er war total schwach und sah aus wie ein lebendiger Toter. Aber er wollte nicht mehr ins Krankenhaus, schon gar nicht in ein Heim. Er sagte, er bleibt zu Hause. Basta! Zum Glück hatte Papa sehr nette Freunde, ich einigte mich mit einigen Bekannten, dass die sich morgens um ihn kümmern, und ich komme dann am Abend gleich nach der Arbeit. So lief das fast zwei Monate lang. Papa schlief eigentlich nur noch. Er aß nicht mal mehr richtig. Ich schob das auf die Lungenentzündung, doch da passierte so viel mehr, ich verstand es aber leider nicht ... Am 14.06.08 war ich auf einer Hochzeit, da rief mich am Mittag eine Bekannte an und sagte mir, ich müsste sofort nach Hause kommen! Mein Vater war schlimm gestürzt und hatte ein sogenanntes Brillenhämatom. Papa wurde wieder ins Krankenhaus eingewiesen, nach drei Tagen aber entlassen. Da er aber nicht stabil war, hatte ich mich mit dem Krankenhaus geeinigt, Papa vorübergehend in ein Heim zu geben, da ich zu Hause seine Pflege wegen meiner beiden Jobs nicht sicher stellen konnte.

Ich besuchte also Papa in seinem Heim, Mama in ihrem Heim (leider gab es in Mamas Heim keinen freien Platz mehr für Papa), arbeitete an zwei Stellen und wenn ich mal Zeit hatte schlief ich auch noch ein wenig. Das schlimmste war aber nicht der psychische Stress, sondern Papa so zu sehen. Er lag nur noch, er war so schwach. Er aß so gut wie nichts mehr. Und zuletzt sprach er auch noch wirres Zeug. Ich hatte keine Ahnung was diese Metasthase in seinem Hirn angestellt hatte, aber es tat so weh einen ehemals so starken und strammen Mann so leiden zu sehen. Am 29.06.09 war ich abends mal wieder arbeiten. um 21.30h klingelte mein Handy, es war Papas Heim. Schon die Stimme der Stationsschwester gefiel mir nicht, doch ihre Worte gaben mir den Rest: "Liebe Gabi, es tut mir leid, aber dein Vater ist soeben verstorben!". Mir schossen die Tränen ins Gesicht, ich sagte meinem Kollegen bescheid, ließ alles stehen und liegen und fuhr sofort zum Heim. Erst als ich ihn sah habe ich es geglaubt. Dann brach ich zusammen.

Als ich wieder zu mir kam war mir klar, dass ich mich sofort wieder zusammen reißen müsste. Ich musste die Beerdigung organisieren und irgendwie die richtigen Worte finden um Mama diese Nachricht zu überbringen. Am nächsten Tag organisierte ich die Beerdigung, und als alles geklärt war, ging ich zu meiner Mama. Ich sagte ihr, dass Papa gestorben war, doch sie sah mich nur entgeistert an. Erst nach ettlichen Augenblicken schien sie es zu begreifen, dann fing sie an zu weinen. Ich sagte ihr, dass sie ja mich noch hat, und dass es so besser für ihn wäre. Was man halt in diesen Momenten so sagt ... Am Freitag darauf war Papas Beerdigung, Mama wollte und konnte nicht dabei sein. Sie wollte sich diese Tourtour nicht antun. Ich akzeptierte ihren Willen.

Ich besuchte Mama fast täglich um zu sehen wie es ihr ging. Es ging ihr soweit ganz gut. Ab dem 12.07 ging ich wieder arbeiten, ich konnte nicht noch länger zu Hause sein. Am Montag, den 14.07 kam ich gerade aus einer Besprechung, setzte mich an meinen Platz als das Telefon klingelte. Es war Mamas Heim (was ja nicht ungewöhnlich war). Die Schwester begrüßte mich, doch es war anders als sonst. Sie hatte eine furchtbare Nachricht: "Gabi es tut mir leid, aber deine Mutter ist soeben gestorben!". Ich atmete tief durch, dann begann ich einfach nur zu schreien und zu weinen. Das konnte nicht wahr sein!

So war es aber. Nach so vielen Jahren des Leidens waren sie innerhalb von 15 Tagen beide weg. Und egal wie scheisse die Jahre vor deren Tod waren, ich vermisse sie so fürchterlich. Ich habe keine Familie mehr, sie waren alles was ich hatte. Egal wie sie waren. Und auch ganz egal wie sie zueinander waren, es gab da ein inneres Band das sie verband. Sie konnten eben nicht ohne einander. Ich hoffe einfach, dass es ihnen gut geht, ganz egal wo sie jetzt sind. Meine Zeit mit der MS endete also am 14.07. 08. Erst jetzt, genau ein Jahr danach, hatte ich erst die Kraft hier zum letzten Mal rein zu schreiben.

Ich könnte noch soooo viel schreiben, in mir ist so viel Hass gegenüber den Ämtern, der Kirche, einfach allen. Weil uns keiner geholfen hat. Aber damit muss ich abschließen. Ich konnte es damals nicht ändern, und ich werde es in Zukunft leider auch nicht ändern können. Ich hoffe nur sehr, dass keinem Menschen das passiert, was mir passiert ist. Zum Glück bin ich nicht verrückt geworden. Woher ich die Stärke hatte das alles über Jahrzehnte zu übersehen weiß ich auch nicht. Aber ich hab es nun hinter mir.

Für die Zukunft wünsche ich mir, dass sie endlich etwas finden, womit man MS bekämpfen / heilen kann.

Ich wünsche allen Erkrankten viel viel Kraft

Wenn jemand Fragen hat, dann kann er sich gerne per mail an mich wenden. Habe weiterhin ein offenes Ohr für alle, die Ihre Erfahrung mit mir teilen möchten oder einfach mal mit jemandem reden möchten, der sie versteht. Ansonsten wünsche ich allen Erkrankten viel Mut, Kraft und eine liebevolle Umgebung.

Gabriela

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