Nach Abschluss der Mitoxantron-Therapie, hatte ich ein paar Jahre relative Ruhe - zumindest was, offensichtliche, Schübe betrifft. Diversen Symptomen hat das natürlich keinen Abbruch getan, wie. z.B. Gefühlsstörungen, Spastik, Konzentrationsstörungen, schnelle Ermüdbarkeit und Erschöpfung, Schmerzen u.a. - mal mehr, mal weniger. Insgesamt konnte ich beobachten, wieso die Erkrankung als chronisch-progredient (fortschreitend) bezeichnet wird. Nicht immer drastisch, aber sich langsam entwickelnd.

Seit 2005 hat sich aber der Schubverlauf fortgesetzt, mit bisher 7 Schüben. Im Januar und März dieses Jahres, kurz aufeinander folgend, waren die letzten 2. Nach wie vor ist hochdosiertes Kortison, als Pulstherapie, die einzige Hilfe im Schubfall - mit der die Symptome auch relativ rasch wieder zurückgehen. Ich musste in einigen Fällen Symptome feststellen, die ich noch nie vorher gehabt hatte. Generell zwar fast immer in Richtung "Augen", aber einmal besonders schlimm, die Sehfähigkeit auf dem rechten Auge ging bis auf 5% zurück. In einem Fall auch "Doppelbilder", die ich in meiner relativ langen MS-Zeit noch nie hatte. In einem anderen Fall hatte ich schlimme "Trigeminus"- Schmerzen, die ich bis dahin nur als zeitweise, blitzartigen Schmerz kannte. Ansonsten waren es Symptome, die mir schon von vorherigen Schüben bekannt waren, nicht allzu drastische, aber massiv störende Lähmungen (Beine, Fußheber), sowie Gefühlsstörungen (Taubheitsgefühle, Kribbeln usw.) und Brennschmerzen (Gesicht, Rücken, Bauch). Allgemein ist, nicht nur im Schub, die rechte Seite mehr betroffen. Insbesondere im Kopfbereich habe ich immer wieder Augenschmerzen, Flimmerbilder, öfter Mal fast so, als hätte ich eine Wasserpfütze im Auge. Zusammenhängend damit, im oberen, rechten Kopfbereich stechende Schmerzen, auch dann, wenn ich mit der Hand auf die entsprechenden Stellen drücke.

Insgesamt gesehen habe ich den Eindruck, als wäre es, über die Gesamtzeit gesehen, ein einziger Schub, der sozusagen immer wieder "hochkocht". Diesen Eindruck hatte ich schon ganz am Anfang meiner MS (91/92), und auch in dem schlimmen Schubverlauf zwischen 1998 und 2000 - und jetzt seit 2005. Es ist nicht so, dass zwischendurch nichts gewesen wäre, was diverse Symptome betrifft oder durch bleibende Beeinträchtigungen oder deren Folgen (z.B. Schmerzen durch Fehlhaltung, Verspannung), aber in diesen Zeiten scheint sich die MS-Tätigkeit zu maximieren, bzw. außer Kontrolle zu geraten.

Beim letzten Mal bin ich durch eine Mitoxantron-Therapie da rausgekommen, d.h. mein Zustand konnte sich wieder, natürlich auf einem geringeren Level, stabilisieren. Auch diese Mal ist es im Gespräch, wir haben uns aber erstmal auf eine Kortison-Langzeittherapie geeinigt. Sie besteht in einer, verminderten, Pulstherapie mit 3 x 500mg-Infusionen, alle 3 Monate. Da ich sehr gut auf Kortison-Pulstherapien reagiere, ist das vielleicht ein Weg. Im letzten Jahr habe ich es noch mal mit Azathioprin als Langzeitmedikation versucht, musste es aber nach einigen Wochen wegen Unverträglichkeit absetzen. Es bleibt aber immer noch das Mitoxantron, das ich noch einige Male bis zur Lebenshöchstdosis nehmen "darf" - in Anführungszeichen deshalb, weil die inzwischen verminderte Lebenshöchstdosis, nur etwas mit der Medikamentenzulassung von Mitoxantron zu tun hat. Nach wie vor ist es wichtig, einen Schub möglichst schnell zu unterbrechen, da jeder Schub eine Vernarbung mit bleibender Schädigung hinterlässt.

Eine weitere Möglichkeit zu einer Langzeittherapie für mich, wäre das neue Medikament "Tysabri". Auch sind inzwischen einige orale Medikamente in verschiedenen Studien "auf Probe", davon interessieren mich insbesondere die "Statine". Das ist natürlich teilweise nur Zukunftsmusik, aber immerhin auf absehbare Zeit. Wichtig für mich ist, wie für alle Erkrankten, dass immer wieder Wege offen stehen, etwas tun zu können. Dabei hilft natürlich, dass in der MS-Forschung, in den letzten 15 Jahren, mehr getan wurde, als in den 150 Jahren davor. Beängstigend ist, dass man sich Medikamente immer mehr "selber leisten" muss - die Politik im Gesundheitsbereich geht immer mehr in Richtung "amerikanische Verhältnisse". Schon heute bekommt aus scheinbaren Kostengründen, nicht jeder Patient das für ihn vielversprechenste Medikament - es sei denn, der-/diejenige kann es sich persönlich "leisten", d.h. im Wesentlichen, er/sie ist entsprechend versichert.

Michael