Begonnen hatte es im Herbst 1990, zumindest hatte ich in dem Jahr 5-6 Tage lang einen unerklärlichen Schwindel und Gangunsicherheiten. Der Arzt konnte nichts feststellen, wahrscheinlich hätte ein Neurologe aufgehorcht, da ich einen Bruder mit MS habe.
Im September 1991 fing es mit Kribbeln im linken Arm an, was sich aber schnell auf Arme und Beine ausdehnte. Es kam zu Lähmungen und einer Sehnerventzündung, außerdem zu Blasen- und Darmproblemen. Bei zwei Krankenhausaufenthalten wurde das Standardverfahren durchgezogen, d.h. Lumbalpunktionen, Kernspintomographie, eine orale Kortisontherapie von 3 Wochen Dauer, außerdem bekam ich Mittel gegen Spastik und Ataxie.
Die orale Kortisontherapie drängte die Schübe immer wieder zurück, aber nur um sie dann noch stärker wieder aufflackern zu lassen. Zum neuen Jahr 1992 war ich fast vollständig gelähmt und ohne klare Diagnose, es konnte es nicht eindeutig diagnostiziert werden.
Plötzlich und aus unerfindlichen Gründen war mein gesamter Körper durcheinander und keiner konnte mir dazu eine Erklärung geben. Zur Behandlung hatte ich im Krankenhaus unterstützend psychologische Hilfe bekommen.

Bei der dritten Einlieferung ins Krankenhaus wurde mir gesagt, dass man dort nichts mehr für mich tun könne, daraufhin wurde ich in die Universitätsklinik Göttingen überwiesen. Was an Untersuchungen gemacht werden konnte wurde auch dort gemacht, manchmal hatte ich das Gefühl, von innen nach außen gedreht zu werden. Anfänglich musste ich mit dem Bett zu den Untersuchungen gefahren werden, im Rollstuhl konnte ich nicht mehr bewegt werden.
In Göttingen wurde bei der Behandlung einiges anders gemacht. Ich bekam wieder orales Kortison, aber nicht nach Plan, es wurde auf eine höhere Anfangsdosis gesetzt und die solange verabreicht, bis eine Änderung meines Zustandes einsetzte, dann wurde ein Schritt runtergesetzt usw. Nach einigen Tagen wurde mein Zustand besser und das setzte sich auch so fort.
Ich machte dort Ergotherapie, weil es mir nicht mal mehr möglich war, einen Telefonhörer, oder Messer und Gabel zu halten. Außerdem machte ich Krankengymnastik, um die Muskeln zu trainieren, oder auch dafür zu sorgen, dass eigentlich ganz normale Bewegungsabläufe wieder aktiviert und nicht vergessen werden.
Der soziale Dienst der Klinik unterstützte mich bei einigen organisatorischen Sachen und bei meiner Antragsstellung auf eine Rehabilitation, bzw. Anschlussheilbehandlung.

Das vielleicht wichtigste, so unlogisch wie es klingt, war aber die Diagnose. Genau an meinem 28. Geburtstag wurde mir in Göttingen die Diagnose Multiple Sklerose mitgeteilt, zwar nicht in allen Punkten bestätigt, aber ich sollte sie annehmen.
In meinem Nervenwasser konnte man keine Anzeichen feststellen und im Gehirn offenbar auch nicht. Aber Entzündungsherde waren im Rückenmark klar zu sehen und die typische Sehnerventzündung hatte ich auch. Außerdem die Lähmungen, Ataxie und Tremor usw. über den Körper verteilt, dass nicht gleich alle Anzeichen zutreffen müssen, gehört auch zur Multiplen Sklerose.
Nachdem die Diagnose benannt war, fiel einiges an psychischen Druck von mir ab, es war fast wie eine Erleichterung. Da war etwas was man anpacken konnte, dass zwar nicht viel von dem Schrecken nahm, aber es war nicht mehr unklar.

Im Laufe der nächsten Monate wurde es immer besser, in Göttingen konnte ich mich schnell nacheinander erst im Rollstuhl und dann im Gehwagen bewegen, entlassen worden bin ich dann nach ein paar Wochen auf Gehstützen. Medikamentös nahm ich weiterhin Kortison als Langzeitbehandlung, Antispastika und als weitere Langzeitbehandlung Azathioprin (Imurek).
Schon in der Anschlussheilbehandlung konnte ich zum Abschluss am Gehstock gehen. In der Folgezeit wurde es wieder so gut, dass ich auch ohne Stock gehen, meine Hände wieder besser bewegen und auch die Brille wieder beiseite legen konnte. Ich nahm in dieser Zeit die eingeschlagene Medikation weiter und machte außerdem Krankengymnastik.
Die Multiple Sklerose war innerhalb von wenigen Monaten über mich gekommen, bis scheinbar wieder alles hergestellt war, dauerte es ca. 1 1/2 Jahre. Allerdings war nichts wie vorher, körperlich wie seelisch. Die harten Anfangsschübe hatten ihre Spuren hinterlassen, ich war seelisch ohne Orientierung und körperlich nicht mehr so leistungsfähig, war oft zerschlagen und schnell müde.
Die Medikamente nahm ich dann nicht mehr und um die MS kümmerte ich mich nicht. Das ging längere Zeit auch gut.

Nach einer Episode mit Alkohol, die böse und sinnlos war, hatte ich mich 1998 wieder gefangen und gleichzeitig begannen die Schübe erneut. Zwischendurch hatte ich 1996 einen Schub, gegen den ich aber nichts unternahm, es war mir egal, nach der relativ langen Ruhezeit hatte ich keine Gedanken mehr an MS verschwendet.
Der Schub verschwand irgendwann von selbst, wie jede Entzündung, natürlich nicht ohne seine Spuren zu hinterlassen. Die Perversion des schubförmigen Verlaufes bei Multiple Sklerose, ein Schub bildet sich oft zurück, aber hinterlässt einen kaum sichtbaren Schaden. Pro Schub vielleicht nur 2%, aber nach 10 Schüben summiert sich das.
Von Anfang 1998 bis Ende 2000 hatte ich 17 schwerere Schübe, wovon meistens die Beine mehr, die Arme und der Unterbauch weniger betroffen waren, die Augen wenig, Blase und Darm immer, verbunden waren sie mit Taubheitsgefühlen, Kribbeln und Sensibilitätsstörungen.
Die Schübe wurden jeweils hoch dosiert (5 x 1000mg) mit Kortison behandelt, dadurch zurück gedrängt, es kam relativ schnell zu einer Rückbildung. Allerdings hatte ich den Eindruck, je öfter ich das Kortison nahm, desto weniger schnell wirkte es. Es brauchte quasi immer mehr Zeit zur Rückbildung, fast wie eine Gewöhnung, bis es zuletzt scheinbar gar nicht mehr anschlug.
Im Oktober 1998 hatte ich eine Umschulung begonnen, die ich ca. 14 Monate machen konnte, danach ließ es die Erkrankung nicht mehr zu.

Als Langzeitmedikation nahm ich in der Zeit Azathioprin, aber es war kein Einfluss auf die Erkrankung zu spüren. Ab Januar 2000 habe ich es dann 1 Jahr mit Avonex (Interferon) probiert, dass hatte den Erfolg übler grippeähnlicher Nebenwirkungen und Depressionen, gegen die ich wiederum andere Medikamente nehmen musste.
Die Behandlung mit Avonex hat meinem Allgemeinzustand geschadet, dazu gehört natürlich auch mein seelischer Zustand. Die psychische Belastung war über die ganze Zeit sehr groß.
Inzwischen hatte ich eine Psychotherapie begonnen, die ich bis 2001 machte. Es war die Psychologie nach Jung, eine Analytische. Sie hat mich zwar nicht vor etwaigen Schüben bewahrt, mir aber eine wesentliche Unterstützung bei der Bewältigung gegeben und mich zu meiner Thematik gebracht.

Bei großer Schubhäufigkeit, achtet man bald auf jedes Signal aus dem Körper, beobachtet verängstigt jede Schwäche, jedes Stolpern, sogar jedes Kribbeln wird registriert. Ein Zustand, in dem man keinen Weg mehr sieht, es wächst einen über den Kopf und auf Fragen kommt von allen Seiten ein Achselzucken.
Um aus dieser Qual heraus zu kommen, musste ich mich entscheiden, es musste ein "härteres" Medikament her, um diesen Schubkreislauf fast gewaltsam zu unterdrücken, um endlich mal zur Ruhe zu kommen. Nach einem Telefonat mit einer MS-Spezialistin in Berlin, eigentlich ging es nur um Kortison, war ich wie erlöst und wusste, was zu tun war.
Mit diesem Gespräch war meine Entscheidungskette geschlossen worden, jetzt konnte ich eine Neue knüpfen. Nicht das mir am Telefon gesagt worden wäre, tue dies oder tue das. Eine viel beschäftigte, mitten in der Sprechstunde steckende auf MS spezialisierte Neurologin, der ich eigentlich nur eine kurze Frage stellen wollte, führt das Gespräch weiter und es dauerte lange. Sachlich, aber im Gespräch voller Vertrauen und Verständnis, ohne jede Wertung.
Danach war mir, als wären Zentnerlasten von meinen Schultern genommen worden, als wäre alles jetzt viel leichter. Ich kann es nicht beschreiben, ich habe mich bis heute nicht bedankt, vermutlich gescheitert an meinem Perfektionismus, dieses schöne Gefühl nicht richtig ausdrücken zu können. Die Gelegenheit wird sicherlich noch kommen.

Einige Zeit hatte ich mich mit dem Zytostatika Mitoxantron beschäftigt, einer so genannten Chemotherapie. Der Begriff ist abschreckend, aus gehörtem oder gelesenem, oder speziell bei mir, weil mein Vater ein Jahr zuvor, nach einigen Chemotherapien, an Krebs gestorben war.
Die Informationen und Erfahrungsberichte über die Mitoxantron-Therapie besagten aber, dass es damit anders wäre. Nach Gesprächen mit meinem Neurologen, entschloss ich mich zu dieser Therapie. Einige Voruntersuchungen waren nötig, z.B. Blutuntersuchungen, Lunge röntgen, EKG usw., außerdem musste das Herz mit einer Echokardiographie gründlich untersucht werden.
Die Voruntersuchungen bei den späteren Aufenthalten, konnte ich dann aber schon vorher ambulant machen, dass verkürzt den Krankenhausaufenthalt. Im Januar 2001 bekam ich im Krankenhaus die erste Infusion, die gab es dann alle 3 Monate, jeweils unterstützt durch ein starkes Magenschutzmittel gegen Übelkeit und Erbrechen.

Nach der ersten Infusion hatte ich Nebenwirkungen, aber erst einen Tag nach der Vergabe in Form von starken Kopfschmerzen und Übelkeit, dass dauerte einen Abend/Nacht. Auf jeden Fall bleibe ich immer die Nacht nach der Infusion im Krankenhaus, ich fühle mich dadurch sicherer. Wenn diese Infusionen auch irgendwann zu etwas wie Routine werden, den Respekt vor dem Zellgift habe ich nie verloren.
Nach der Entlassung kommt es dann zu regelmäßigen Blutuntersuchen, zuerst alle 2 Tage und dann wöchentlich. Damit werden alle wichtigen Werte des Körpers überwacht, um notfalls einzugreifen, es ist sehr viel Arbeit für den Körper.
Erst werden die "bösen" Angriffszellen gekillt. wobei leider auch die "Guten" ihr Lebenslicht aushauchen, da kann man leider noch nicht so unterscheiden. Damit wird das Immunsystem geschwächt und es besteht die Gefahr von Infektionen. Ich habe die Infusionen gut vertragen, auch die Blutuntersuchungen danach nahmen ihren normalen Verlauf. Nach ca. 6 Wochen ist das Blutbild wieder im guten Zustand.
Infektionen hatte ich danach immer, aber nicht besonders schwere. Dabei ging es um heftige, unangenehme Erkältungen, die sich lange hielten. Eine andere bestand in starken, ebenfalls sehr unangenehmen Haarwurzelentzündungen im Lendenbereich. Es gab pro Behandlung jeweils nur eine der beschriebenen Infektionen, die aber auch erst, nach dem das Immunsystem sich nach der Behandlung wieder erholt hatte.

Der Erfolg der Mitox-Behandlung war und ist sehr gut. ich hatte 2001 keine Schübe, sie wurden radikal, aber wirksam unterdrückt. Mein Körperzustand änderte sich nur langsam, bei meinem seelischen ging es da doch schneller. Ich war aus dem zerstörerischen Schubkreislauf heraus gekommen, aber der hatte natürlich seine Spuren hinterlassen.
Seit Weihnachten 1998 musste ich oft einen Gehstock benutzen, seit 2000 generell. Im Herbst 2001 bekam ich einen zusammenklappbaren Rollstuhl, damit ich auch länger Strecken machen konnte, ich hatte noch 40 Meter Gehstrecke, oder ihn in einem akuten Schub nutzen konnte. 2002 ist der körperliche Zustand besser geworden, die Gehstrecke ist länger, was auch durch die Krankengymnastik unterstützt wird.
Nach der dritten Mitox-Infusion einigten wir uns auf einen größeren Behandlungsabstand von 6 Monaten. Im Februar 2002 bekam ich einen MS-Schub, der wahrscheinlich mit den Anstrengungen und dem Stress durch meinen Umzug zu tun hatte. Der wurde mit 5 x 1000mg Kortison behandelt und verschwand schnell wieder.
Als Langzeitmedikation bekomme ich seit März 2002 Baclofen (90mg/Tag) gegen die Spastik und den wahrscheinlich damit verbundenen Schmerzen. Außerdem nehme ich zur Nacht eine halbe Tablette (37,5mg) Amitriptylin, gegen massive Einschlafstörungen.

Im Oktober 2002 habe ich noch eine abschließende Mitoxantron-Therapie, danach wären dann noch vier Infusionen übrig bis zur Lebenshöchstdosis. Die aber dann zur Verfügung stehen könnten, wenn es mal wieder hart kommt.
Im Anschluss werde ich mit einer Dauermedikation beginnen, um das erreichte abzusichern, oder es zumindest zu versuchen. Überlegungen gehen in Richtung Copaxone oder Immunglobuline, auch eine Dauerbehandlung mit Kortison, allerdings als Stoßtherapie alle 4 Monate.
Denkbar wäre vieles, auch eine wirksame natürliche Behandlung, wenn es sie dann gäbe. Da gibt es sehr viele Richtungen, z.B. Diäten, aber zum einen habe ich die Ansätze probiert, zum anderen kenne ich viele Erfahrungen darüber, nicht zuletzt von meinem Bruder, der auch von der MS betroffen ist.
Aber auch in alle anderen Richtungen ist es wie immer, manchmal scheint es etwas zu bewirken, oft aber auch nicht. Sicher ist es richtig, dass es bei jedem anders wirken kann, aber bei vielleicht einhundert Behandlungsansätzen kann man eben nicht alles probieren, dazu reicht ein Menschenleben nicht aus.

Ich versuche mein Leben so einzurichten, dass ich gut und zufrieden Leben kann, dabei vergesse ich aber nie, dass die MS mein Gegner ist, auch wenn ich es noch so positiv sehe.
Irgendwie ist die MS bei jedem unterschiedlich, also muss man quasi ein Individualist sein. Man wird gezwungen, sich um sich selbst zu kümmern. Das klingt selbstverständlich, ist es für mich aber nicht. Im Moment sieht es auch ganz gut aus, seit 1 1/2 Jahren bin ich (fast) schubfrei, mir gehts auch privat gut. Ich bin nicht am Boden zerstört, dafür bin ich immer wieder zu schnell aufgestanden, die Hoffnung verliere ich sowieso selten. Ich bin auch kein Einzelfall aufgrund meiner Geschichte, vielen geht es so und manchen wesentlich schlechter.

Michael



Nachtrag:
Ein weiteres Jahr ist vergegangen und ich bin immer noch schubfrei. Nach der letzten Mitox-Infusion habe ich mich gemeinsam mit meinem Neurologen entschlossen, vorerst keine weiterführende medikamentöse Therapie zu machen. Die letzten Jahre waren sehr anstrengend für mich und meinen Körper, es soll eine Erholungsphase sein. Als einzige Behandlung, kommt im Moment eine zwischenzeitliche Kortison-Stoßtherapie in Frage. Allgemein gesehen bin ich, trotz der Schubfreiheit, insgesamt schwächer geworden und anfälliger für Infektionen. Verschiedene Symptome haben doch sehr zugenommen, wie z.B. ständige Erschöpfung und Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, wechselnde Sensibillitätsstörungen an wirklich fast jedem Körperteil, verschiedenartig im Empfinden. Es ist eben ein Gefühl, als wenn ich psychisch und physisch immer mehr abbaue. Es gibt halt nicht für alles eine Spritze oder Pille.