Meine Schübe, die Ende`97 verstärkt begonnen hatten, gingen bis in den Dezember 2000 im fast 8 Wochen-Rhythmus weiter. Am Ende waren es 17 schwerere, wobei ich manchmal das Gefühl hatte in einem ununterbrochenen Schub zu sein. Eine längere Unterbrechung gab es nur 1999, für ca. 4 Monate. Jeder Schub wurde hochdosiert mit Kortison behandelt, was auch immer wieder zu einer Remission führte, aber mein Allgemeinzustand verschlechterte sich. Als Langzeitmedikation bekam ich Azathioprin. Die Tabletten hätte ich aber auch in den Gully werfen können, vielleicht hätten sie dort mehr gebracht.

Ich hatte viel Stress durch eine Umschulung, bin immer wieder für ca. 2,3,4 Wochen ausgefallen, die dann aufgearbeitet werden mussten. Das gesamte Jahr 2000 habe ich es dann mit Avonex (Interferon) probiert, was aber überhaupt nichts gebracht hat, außer Nebenwirkungen die wieder mit anderen Medikamenten behandelt werden mussten. Ab Januar 2000 war ich dann dauerkrank, was ab August in einer 18-Monate "Frührente" mündete^, nach 14 Monaten Umschulung. Die Höhe dieser außergewöhnlichen "Absicherung" versetzte mich in die finanzielle Steinzeit unter den Lebendigen zurück, im Mittelalter war ich ja schon durch die Umschulung, aber die hatte ich mir schließlich selbst ausgesucht. Ich habe nicht mit Millionen gerechnet, aber mit einer vernünftigen Lebensgrundlage, dafür ist die Versicherung ja schließlich da und dafür wird ja auch jeden Monat bezahlt. Hatte aber nicht begriffen, dass sich soziale Absicherung im Notfall nicht auf das LEBEN bezieht, sondern auf das "überLEBEN" im kleinsten Sinne.

Gegen Ende 2000 war ich so ziemlich psychisch und physisch am Ende, langsam war bei mir der Entschluss gewachsen etwas Wirksameres einzusetzen. Die Möglichkeit war Mitoxantron, ein Zytostatika oder "Chemotherapie" wie es allgemein genannt wird. Wie bei den meisten, war das Thema auch bei mir mit viel Unsicherheit und Angst besetzt. Nach viel Information und Gesprächen habe ich im Januar 2001 damit begonnen, eine Infusion alle drei Monate stationär. Ziel dieser etwas "härteren" Therapie war es, die Schübe zu stoppen, endlich zur Ruhe zu kommen und den Verlauf positiv zu beeinflussen, bzw. zum Stillstand zu bringen. Diese Ziele sind erreicht, hatte seit Januar keinen Schub mehr, die Ruhe vor den ständigen Schüben hat meinen Allgemeinzustand verbessert und der Verlauf stagniert. Leider stagniert er da, wo ich ihn eigentlich nicht haben möchte, aber diese Erkrankung lässt leider viele Wünsche offen.

Seit Weihnachten 1999 benutze ich einen Handstock und hätte eigentlich schon am Anfang dieses Jahres einen Rollstuhl für weite Strecken gebrauchen können, aber auch so ein Entschluss kostet Zeit, lege halt viel Wert auf eigene gewachsene Entschlüsse. Aber jetzt bekomme ich einen und bin auch noch froh darüber, vorsichtig froh. Keine Begrenzung der Wege, lange Spaziergänge (-fahrten) an der geliebten Nordsee, mit der geliebten, selber einfacher einkaufen, viele aus Rücksicht, Angst oder Unvermögen nicht gemachte Wege usw. - eben die Lebensqualität um ein vielfaches steigern. Hilfen die man braucht und die zur Verfügung stehen, sollte man nutzen, manche machen das Leben leichter und auch schöner.

Mit der BfA bin ich im Gespräch, es geht um eine kurze Verlängerung der Erwerbsunfähigkeit, die aber dann in eine eventuelle Fortsetzung und Beendigung der Umschulung mündet. Dann allerdings unter etwas anderen Bedingungen, gesprochen wurde dabei auch über eine geförderte, sofortige geregelte Arbeitsaufnahme. Mut machen mir immer wieder Menschen aus meiner näheren Umgebung, auch Menschen aus Institutionen. Einiges aus manchen Institutionen würde ich aber auch als eine Art soziale Euthanasie bezeichnen, vielleicht nicht das Was, sondern das Wie.

Gut getan hat auch die Auseinandersetzung mit der Erkrankung, sei es mit dieser Internet-Präsenz, über Internet-Kontakte mit Betroffenen und Angehörigen z.b. in MS-Maillinglisten oder Foren, das niederschreiben von Erfahrungen, oder einfach mal die Phantasie spielen zu lassen. Wichtig bei einer chronischen Erkrankung ist es, sich in irgendeiner Form - in welcher auch immer - auszudrücken.

Meine Zukunft empfinde ich nicht als Dunkel, die MS wird mich nicht daran hindern immer wieder aufzustehen, auch wenn das Aufstehen mal irgendwann nur im übertragenen Sinne gelten sollte. Im Januar geht es nach Bremen in die unmittelbare Nähe einer Person, die Mitverantwortlich für das Sprießen meiner grauen Haare ist - damit meine ich nicht meinen Neurologen, auch wenn das verständlicher wäre.

Meinem Bruder geht es übrigens gut, je besser er sich in seiner Situation zurecht- und abfindet. (November 2001)