Ich bin 36 Jahre jung, unverheiratet (auch noch nie gewesen), keine Kinder. Ich wohne in meiner kleinen Wohnung und dort (in meiner Höhle) fühle ich mich wohl.

Ich hatte 1991 gerade angesetzt Berufsfeuerwehrmann zu werden, hätte noch 9 Monate warten müssen. Leider fing im Oktober 1991 mein Arm an zu kribbeln. Das war der Anfang einer Reihe von sehr schweren Anfangsschüben und diversen Krankenhausaufenthalten. Im Januar 1992 hat man mich schließlich in die Uni-Klinik Göttingen verlegt, sie wußten nicht mehr was sie tun sollten, ich war fast vollständig gelähmt. Die ganze Zeit hatte ich keine Diagnose, obwohl sie mich wirklich durch den Wolf gedreht haben, alleine 3 Lumbal-Punktionen (bei einer habe ich mich zu früh wieder bewegt und konnte dann 1 Woche die Folgen dafür tragen), eine Kette von Magnetresonanz-Tomographien und Untersuchungen in jede denkbare Richtung.

An meinem 28. Geburtstag hat man mir dann in Göttingen gesagt, ich habe MS, zwar nicht gesichert, aber ich sollte es annehmen, damit ich zur Ruhe komme. Dort habe ich dann auch Kortison (300 mg) bekommen, aber nicht nach Plan. Hochdosiert, solange bis es anschlägt, dann eine Stufe runter (ist heute Standardbehandlung, allerdings mit 1000 mg, 3-5 Tage lang). Und tatsächlich wurde es langsam besser. Danach war ich zur Reha, Krankengymnastik, Imurek usw. So richtig auf meinen Beinen stehen und bewegen konnte ich mich erst wieder 1993.

Beruflich war alles gestorben, sowieso alles körperlich anstrengende. Hab mich dann irgendwann selbsständig gemacht (Werbung), ging 3,5 Jahre mehr schlecht als recht, war irgendwie alles total orientierungslos. 1996 ging es dann wieder los mit zwei Schüben, gingen aber wieder zurück. 1997 ging es - bis zum Jahresende. In den Jahren 94-97 hatte ich ein ein Zwischenspiel mit Alkohol, das ich folgerichtig klar verloren habe, keine Lösung, eher das Gegenteil. 1998 und 99 hatte ich 11 mehr oder weniger schwere Schübe. Das gute war, habe jedesmal 5 Tage lang jeden Tag eine 1000 mg Kortison Infusion bekommen, ging fast alles immer wieder zurück, bis Dezember 99, da blieb einiges. Seitdem kann ich außerhalb meiner Wohnung nicht mehr ohne Handstock gehen.

Danach haben wir das Azathioprin abgesetzt, ich bin auf Avonex eingestellt worden, was heißt eingestellt, die haben mir 3 farbige Prospekte von Interferonen in die Hand gedrückt und gesagt ich könnte mir eins aussuchen. Fast wie in einer Game-Show, 3 Umschläge, aber in welchem ist der Joker. Kurz darauf habe ich meinen letzten Schub bekommen - ätzend, richtig hammerhart, konnte überhaupt nicht mehr laufen und meinen rechten Arm hatte es auch schlimmer erwischt. Jetzt bin ich schon seit Januar krankgeschrieben, habe eine Rente beantragt und das Gehen ist auch wieder ein bißchen besser.

Beruflich hatte es eigentlich ganz gut ausgesehen. September 98 hatte ich eine Umschulung zum IT-Kaufmann angefangen. Die habe ich seit Januar unterbrochen, mir fehlen noch 7 Monate, allerdings praktische, bis jetzt war es nur Schule. Ich war ziemlich unten, 14 Monate hatte ich schon geschafft und denn wieder so eine schwere Unterbrechung. Die 15 Monate waren aber auch hart, ein Schub nach dem anderen, immer wieder mit Kortison hochgepäppelt. Der Typ vom Arbeitsamt meinte damit muß Schluß sein, das ist ja als wenn man einen Sportler immer wieder fit Spritzen würde. Ich habe jetzt Zeit genug, jederzeit kann ich weitermachen, auch nach einer Zeitberentung kann ich die Ausbildung abschließen, zumindest wurde es mir so gesagt.

Ich bin inzwischen einsichtiger geworden und ruhiger, sehe ein das es so nicht geht. Immer wieder, wenn ich versucht habe meinen Körper davon zu überzeugen, meine Sicht der Dinge durchzusetzen, hat er sich erfolgreich gewehrt. Ich versuche meinen Körper zu verstehen, versuche ihn zu hören. Ich war noch nie der demütige Kranke, der alles ohne Erklärung hingenommen hat, aber ich war ein bequemer Patient - oder Betroffener - ich wollte schließlich immer beweisen, dass ich aktiv mit meiner Erkrankung lebe. Das hat mir (den schon lebenslangen) Ruf eingebracht, ein furchtbar netter Mensch zu sein, ich habe immer alles Verstanden, war voller Verständnis für alles. Hat jemand Sorgen, komm zu mir, ich verstehe alles. Viele MS-Kranke leiden unter einem Hilfesyndrom, wahrscheinlich weil sie meinen, sich selbst nicht helfen zu können. Außerdem spürt man die eigenen Sorgen nicht mehr so, wenn man sich hauptsächlich mit den Sorgen anderer beschäftigt.

Ich habe genug davon so ungeheuer brav und kooperativ zu sein. Die Chinesen sagen, Der Sinn des Lebens ist das Leben selbst, aber dafür muß man sein eigenes Leben leben und nicht das Leben anderer. Natürlich ist manches eine Provokation, aber gerade ein MS-Kranker muß manchmal über Grenzen gehen, um seine eigenen Grenzen kennenzulernen. Ich kann es einfach nicht mehr mitmachen, meine Gesellschaftliche Funktion als Kranker zu bestätigen, zumindest möchte ich die Definierung dieser Funktion nicht anderen überlassen.

Tatsache ist, auch wenn mir das manchmal anders vermittelt wird (Zumutung für die Solidargemeinschaft, Versprecher einer Krankenkassenangestellten), ich muß kein schlechtes Gewissen haben weil ich krank bin, außerdem glaube ich nicht, daß ich freiwillig krank bin. Ich habe ein Recht darauf, dass man mir hilft und das man mich ernstnimmt. Ich finde nicht, das die Leute es nicht verstehen könnten, viele wollen es nicht. Ich habe das Gefühl, sie wollen sich nicht darauf einlassen, dann müßten sie sich ja damit beschäftigen, und wo heute jeder so wenig Zeit hat...und soviel Angst...

Heute bekomme ich Avonex. Gegen Avonex-Nebenwirkungen bekomme ich Schmerz/Grippemittel und Antidepressiva. Gegen die 3 vorgenannten nehme ich Theophyllin (Gegen schwere Atemnot während der Einschlafphase). Gegen die obligatorischen Blasenstörungen kann ich kaum etwas machen, außer viel trinken. Darmstörungen werden mit Früchtewürfeln bearbeitet. Gegen alles andere was zeitweise droht und viele Probleme bedeutet und ich kaum erwähnen kann, obwohl es sehr viele MS-Betroffene belastet, gibt es für Männer Medikamente und Hilfsmittel. Aber verlassen kann man sich auch darauf nicht...

Für die Zukunft bin ich eigentlich optimistisch, obwohl ich das Gegenteil ständig vor Augen habe. Mein Bruder hat ebenfalls MS, er ist 49 Jahre alt und liegt schwerstpflegebedürftig in einem Alten- und Pflegeheim. Fast alle Körperfunktionen haben sich erledigt, aber sein Geist ist wach. Soll oft vorkommen, MS unter Geschwistern. (März 2000)