Hallo, ich möchte auch gerne meine Geschichte erzählen:

Ich bin Jahrgang 1949. 1981 begann es bei mir mit Verschwommensehen. Ich ging ging zum Augenarzt. Der erste nahm mich überhaupt nicht ernst. Er meinte, ich hätte wohl meinen Mann zu viel geärgert (ha, ha, ha, sehr witzig) und verschrieb mir eine Brille. Ich hatte auch beschrieben, das ich ein Druckgefühl im Auge hätte und Kopfschmerzen.

Nachdem die Kopfschmerzen auch mit der Brille nicht verschwanden, wechselte ich den Augenarzt. Dieser machte eine Augenspiegelung und sah, dass der Sehnnerv entzündet war. Also überwies er mich in die Klinik nach Würzburg mit Verdacht auf einen Keilbeintumor. Als ich in die Klinik kam und die Krebspatienten sah, hatte ich schon große Angst. Nach einer Untersuchung meinte der Arzt aber zu mir: "Mag es sein, was es will, etwas zum Herausschneiden ist es nicht".

Da ich von meinen Augenarzt schon Cortison bekommen hatte, waren die Symptome schnell wieder verschwunden.

1985 sah ich Doppelbilder und wurde nun nach Marburg in die Neurologie überwiesen und von dort aus jeden Tag in eine andere Klinik in Marburg (Frauenklinik, Augenklink, Innere Medizin). Außerdem hatte ich Sprachstörungen.

Am Ende meines Krankenhausaufenthalts, ich glaube es waren vier Wochen, sagte mir der Arzt: Wir glauben bei Ihnen am ehesten an eine Multiple Sklerose. Da er meine angstgeweiteten Augen sah, meinte er noch. Wenn überhaupt, glauben wir bei Ihnen an einen leichten Verlauf, aber wir können uns auch irren.

Dieses "wenn überhaupt", habe ich natürlich auf die Diagnose bezogen, wahrscheinlich meinte er aber den Verlauf. Mit Sicherheit könnte man das aber erst nach einem Kernspin sagen und das gab es damals Gottseidank in Marburg nicht. Ich hätte dann nach Frankfurt fahren müssen.

Ich muss dazu sagen, ich hatte im Krankenhaus eine junge Frau gesehen, die Multiple Sklerose hatte und schon sehr schlecht dran war. Deshalb war es für mich die schlimmste Nachricht, die ich kriegen konnte.Ich bin in ein tiefes Loch gefallen und habe nur noch an Selbstmord gedacht. Ich hatte auch schon einen Abschiedsbrief an meine Kinder geschrieben (damals 11 und 9 Jahre alt), war mir aber auch gleichzeitig schon bewusst, dass ich sie nicht allein lassen durfte.

Ich habe es dann geschafft, die Krankheit irgendwann zu verdrängen. Der Arzt sagte ja: "wenn überhaupt", also hatte ich es eben nicht. Schwindel hatte ich seither halt immer, aber daran gewöhnt man sich. Bis zum Jahr 2000 ging es mir so eigentlich sehr gut. Dann hatte ich auf einem Weinfest wieder einmal so eine Schwindelattacke und dachte: Du mußt mal wieder zum Arzt, nicht dass Du einen Schlaganfall bekommst.

Im Gespräch mit dem Neurologen habe ich dann so nebenbei auch erwähnt, dass man bei mir mal den Verdacht auf Multiple Sklerose geäußert hätte, ich es aber damals nicht genau wissen wollte. Er fragte mich: Und wollen Sie es heute wissen? Ich sagte ja, weil für mich war es damals vollkommen klar: Das war keine MS. Ich war auch sonst niemals krank gewesen und habe an meiner Arbeitsstelle (ich bin Sekretärin) seit 1985 nicht einen Tag gefehlt.

Das Ergebnis des Kernspin war wieder niederschmetternd: Es ist Multiple Sklerose. Und wieder war ich in meinem tiefen Loch. Ich sollte sofort ins Krankenhaus und mir Cortison geben lassen. Das habe ich dann wohl oder übel machen müssen und seit dem Tag (Oktober 2000) geht es mir ständig schlechter. Ich hatte das Gefühl das Cortison schadet mir mehr als es genutzt hat. Danach hatte ich das erste Mal Schwierigkeiten mit dem Laufen. Mein Neurologe meinte, das dauert halt vier Wochen bis das Cortison wieder aus dem Körper ist, aber es ging danach immer weiter schlecht. Ich hatte 3 Schübe im Jahr und sollte dann Interferon nehmen. Ich bekam Rebif, erst 22, dann 44, geholfen hat es nicht. Da die Krankheit auf einmal losgaloppierte, riet man mir zu Mitoxandron. Das nehme ich nun seit gut 1 1/2 Jahren. Solange es nichts Besseres gibt, muss ich es wohl weiter bekommen. (Alle 3 Monate eine Infusion, aber wirklich helfen tut es auch nicht).

Ich kann Gottseidank noch arbeiten. Habe mich aber ansonsten sehr zurückgezogen. Am liebsten bin ich nur noch Zuhause. Bin aber froh, dass ich die endgültige Diagnose erst mit 50 Jahren bekommen habe, sonst wäre es mir früher schon schlechter gegangen. Irgendwie hat die Psyche mir einen Streich gespielt, das weiß ich jetzt.

Edda

e-mail an Edda