Hallo,

ich bin eine 22 jährige Tochter eines 42jährigen, seit 16 Jahren an MS leidenden Vaters. Er ist in der Pflegestufe 3 und 100 Prozent, wenn nicht 1000000 Prozent pflegebedürftigt.

Wir leben schon so lange mit dieser Krankheit, auch wenn es Zeiten gab, wo wir uns mit ihr anfreunden wollten, schockte sie uns mit immer wieder neuen Schüben und und und. Wir konnten und werden uns auch nach dieser Zeit nicht mit dieser Krankheit anfreuden können. Sie bleibt einfach unser großer Feind. Feind deshalb, weil wir immer wieder zusehen müssen, wie es unseren Vater, einst ein mächtiger, sturer, lebensfroher junger Mann, immer mehr in seinen Bann zieht und ihn kaputtmacht.

Die Krankheit hat sich langsam entwickelt, bzw. ich war damals klein und konnte das alles nicht mitverfolgen. Zuerst ist er immer wieder gestolpert, dann dieses immer wieder wenigere Meter laufen. Später wurde mein Vater dann zum Frührentner und zur völligen Arbeitsunfähigkeit erklärt. Wir haben alles so genommen, wie es kam. Er konnte nicht laufen, zu mindest nicht so wie andere Väter. Aber er war immer noch am Kämpfen, er hat immer wieder gekämpft. Als ich noch klein war, hat er sich um alles gekümmert. Er lag in verschiedenen Krankenhäusern, besuchte mehrere Kuren, beschäftigte sich desöfteren mit handwerklichen Dingen, nur um seine Spastik zu fördern. Sein Ziel immer weiterzuleben, gab er auch nicht auf, als er dem Rollstuhl völlig hingegeben war.

Mein Vater wurde immer schlapper. Er brauchte von Tag zu Tag mehr Hilfe. Nach der Einführung eines Urinkatheters ging es ihm immer schlimmer. Seine Schmerzen wurden stärker. Wir hatten seine Beine aufgegeben, obwohl er es immer wieder versuchte zu stehen. Es kamen neue Schmerzen in der rechten Gesichtshälfte. Er beschwerte sich über stechende, klopfende, starke Schmerzen in der rechten Gesichtshälfte, manchmal als würde sein rechtes Auge raushüpfen. Nun hat er den Katheter seit über 2 Jahren und seit dem geht es ihm immer schlechter, aber damals verstanden wir ihn noch beim Sprechen. Sein Sprechen wurde immer unverständlicher, besonders für Außenseitige.

DieFamilienangehörigen verstanden ihn noch ganz gut und er sprach auch gerne. Er erzählte uns sehr gerne von früher, von seinem Leben als Jugendlicher. Er gab uns immer Tipps, wie wir uns zu verhalten haben. Er beriet uns immer wieder. Wir hofften und hoffen immer noch, dass er seinen Verstand nicht verliert. Er leidet unter Halluzinationen, was von den Medikamenten abhängt.

Seit 3 Monaten hat er jetzt eine PEG-Sonde. Mein Vater wird nun künstlich ernährt, weil er Schwierigkeiten beim Schlucken hat. Manchmal bekommt er Lust auf etwas und möchte es essen, aber sobald ihm einfällt, dass das mit dem Schlucken nicht mehr so klappt, gibt er auf und zieht sich wieder zurück. Er redet auch nicht mehr so oft. Das liegt auch wohl daran, dass ihn die Schmerzen nicht mehr zum Reden bringen. Früher waren diese Schmerzen kein Alltag. Sie kamen vielleicht alle zwei Tage. Aber von Tag zu Tag haben auch die Schmerzen zugenommen. Sie kamen dann immer regelmäßiger. Und nun jede Minute!!! Er ist nur noch im Bett. Hat keine Lust irgendwas zu machen, hat eigentlich so manches aufgegeben.

Die Krankheit meines Vater ist zu unserer Lebensaufgabe geworden, es gehört zu unserem Alltag uns mit der MS zu beschäftigen. Meine Mutter ist Hausfrau, d.h. sie sorgt 24 Stunden (und ich meine wirklich 24 Stunden damit) für ihn.

Innerhalb eines Jahres wurde er sechsmal für Wochen stationär aufgenommen. Seine Medikamente wurden gewechselt, die Dosis geändert. Es wurde so viel hin und her probiert, nichts half wirklich. Auch ein Schmerzzentrum hat er regelmäßig besucht, wo er Cortison bekam....nicht viel Wirkung. Als letzte Möglichkeit sah ich einen Besuch in der Universitätsklinikum Mainz.....Wieder Versuche, wieder Mißerfolge....Es sollen Medikamente ausprobiert werden und als letzte Möglichkeit sei eine OP (zerstören des Nerves im Gesicht) zu vollziehen. Nun ist er dabei das letzte Medikament zu nehmen, was unserer Ansicht nach auch nichts hilft. Der Neurologe und wir sind einfach gegen eine OP. Weil jeder neue Eingriff bei einem MS Kranken zu einem neuen Risiko führt. WIR SIND RATLOS!!!

Ich habe noch so viel zu erzählen, aber ich weiß einfach nicht, was ich noch schreiben soll. Es gibt Situationen, die kann man nicht aufschreiben, die muß man erleben. Die ganze Familie leidet unter seiner Krankheit. Ich glaub wir sind bald alle reif für die Klapse :-)

Tja, wenn ich was von meinem Vater gelernt habe, dann ist es in keiner Situation den Humor zu verlieren.

Grüße