Hallo mein Name ist Alexander und ich bin 31 Jahre alt.

Ich habe Multiple Sklerose seit ca. 9 Jahren. Im November '99 hatte ich den ersten akuten Schub. Es begann mit Taubheitsgefühlen an den Gliedmaßen und endete schließlich mit Doppelbildern und Gangunsicherheiten. Man kann wirklich sagen, dass mein allerster Erfahrungsaustausch mit anderen MS-Patienten über das Internet stattfindet. Eine Selbsthilfegruppe habe ich noch nicht aufgesucht. Wozu ich aber eigentlich was sagen möchte, ist nochmal das Thema Belastungsgrenze, und dass es manchmal den Anschein hat, als hätte man viel Zeit.

Wenn es irgendwie geht, dann versuche ich mich immer zu beschäftigen, um für mich selber einen Ausgleich zu finden und nicht immer über die Krankheit nachdenken zu müssen. Ich bin z. B. gerne handwerklich tätig. Wenn es die Krankheit zulässt, dann tu' ich und helf' ich, wo ich kann. Installationen, Renovierungen etc. im eigenen Haushalt oder bei Freunden. Selbst einer Arbeit gehe ich nach und genieße als kaufmännischer Angestellter alle Rechte, die mir mit z.Z. 30%iger Behinderung zustehen. Immer, wenn ich einen Schub hatte, konnte ich ohne Hemmungen mit unserem Abteilungsleiter darüber sprechen, der selber an einer chronischen Krankheit leidet und deswegen vielleicht für meine Situation auch mehr Verständnis hat.

Die Belastungsgrenze ist manchmal sehr niedrig. Genau entsprechend Ihrer Beschreibung, tauchen immer wieder verschiedene Symptome auf, die es manchmal schwierig machen, gelassen zu wirken. Motorische Störungen sind natürlich mehr oder weniger sichtbar. Sensible Störungen werden verstanden, wenn sie der Patient beschreibt. Die mentale Situation leidet immer darunter. Das macht sich dann schon bemerkbar, wenn der Betroffene grübelt und missmutig ist. Aber viele Leute denken eben: Depressionen hat doch jeder. Mal mehr, mal weniger. Das ist auch richtig. Selbst die Depression ist eine anerkannte Krankheit. Aber es sollte eben kein Pauschalbegriff sein.

Man kann nicht von jedem Verständnis für seine eigene Situation erwarten. Da gibt es immer wieder Leute, die meinen der- oder diejenige hat ja so viel Zeit. Da werden Fragen gestellt: "Geht die Person denn arbeiten?" oder "Was macht die Person denn den ganzen Tag?". Ich bin Teilzeitbeschäftigter, weil ich gar nicht den ganzen Tag arbeiten könnte. Manchmal explodiert die Energie aus einem heraus und manchmal bleibt sie in der Tiefe des Körpers und hat keine Lust auf diesen oder jenen Tag. Ich kann einfach nicht selber für meine eigene Leistungsbereitschaft garantieren. Und manchmal sieht es dann eben so aus, als hätte man viel Zeit.

Trotzdem lasse ich, und damit appelliere ich auch an Sie und alle anderen MS-Patienten, mir mein Selbstbewußtsein nicht nehmen. Ich möchte mir mein eigenes Leben so gestalten, wie ich es für richtig und vertretbar halte, solange ich mich an Recht und Ordnung halte. Ich lebe nach dem Motto: "carpe diem" - "Nutze den Tag." und wie ich den Tag nutze, hängt alleine von der Konstitution ab. Eines weiß ich ganz genau: Reden hilft, Schweigen nicht !! Nur wer darüber redet, kann verstanden werden. Eine Zeitlang, besonders zu Beginn der Krankheit, tat ich mich auch sehr schwer Freunden, Bekannten, Kollegen oder Nachbarn davon zu erzählen, indem ich so tat, als hätte ich diese Krankheit ja gar nicht. Doch schnell merkte ich, dass das Selbstbetrug ist und ich fand heraus, dass es Mitmenschen gibt, die für die einen oder anderen Lebensumstände Verständnis haben.

Aber das habe ich nur herausgefunden, weil ich plötzlich bereit war, darüber zu sprechen. So bin ich nun froh, dass ich nicht nur mich, sondern auch meine Mitmenschen nicht mehr mit Ausreden betrügen muss. Mein nächster Schritt wird wohl sein, in eine Selbsthilfegruppe einzutreten. Dazu haben mir auch meine Mutter und gute Freunde geraten, weil sie der Meinung sind, dass ich auch einen persönlichen Erfahrungsaustausch mit anderen MS-Patienten bräuchte. Ein Bekannter hat sogar seine Lebensgefährtin, selbst MS-Patienten, in einer solchen Gruppe kennen gelernt. Zwar ist die Erkrankung ein Handicap, allerdings schließt das Eine nicht das Andere aus. Ich bin froh, dass ich mit Ihnen und den anderen MS-Betroffenen hier darüber sprechen darf. Daher versteht es sich von selbst, dass mir Ihre Seite sehr gefällt.

Es grüßt

Alexander

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