Bemerkung

Ich habe Multiple Sklerose. Im Prinzip könnte ich jetzt aufhören zu schreiben, es gibt inzwischen viele Seiten zu verschiedenster MS-Thematik, allerdings heißt die MS: "Krankheit mit den tausend Gesichtern", also werde ich etwas von meinem Gesicht und eigener Sicht der Erkrankung zeigen. Wegen der Länge (und vielleicht auch dem Inhalt...?) des Textes, möchte ich vor plötzlich eintretender Müdigkeit warnen, fallen Sie bitte nicht mit dem Kopf auf die Tastatur, sie könnte kaputt gehen ...

Die Betroffenen wissen, was die MS bedeutet, manche andere interessiert es, aber einen Großteil der Menschen nicht. Die meisten Erdenbürger werden das hier aus verschiedenen Gründen nicht lesen, zum einen aus Angst vor geistiger Ansteckung, zum anderen, weil sie sich gerade die Augen zu halten. Diejenigen sind immer in guter Hoffnung, dabei nicht gesehen zu werden, wie sie nichts sehen wollen. Ist natürlich auch eine Möglichkeit nichts mehr sehen zu müssen, aber gleichzeitig können sie sich natürlich auch übersehen.

Trotzdem, wenn doch mal einer der Unwissenwollenden über diese Seite stolpern sollte, sei es in einem schwachen Moment, oder aus irgendeiner Mit-Betroffenheit, oder nur aus Zufall, dann gibt es dafür hier eine Erklärung. Außerdem besteht die Möglichkeit, sich einfach nur über den ständig schwankenden Nachbarn zu informieren, der scheinbar schon frühmorgens volltrunken durch die Welt torkelt - und den das scheinbar nicht stört.

"MS" heißt eigentlich "Multiple Sklerose" oder in der ärztlichen Verschleierungssprache "Encephalomyelitis disseminata" oder ED. Spätestens jetzt möchte ich den interessierten Leser bitten, nicht zu Verzweifeln und die Seite in die Deponie "geistiger Papierkorb" zu entrümpeln. Nach diverser Verbreitung grauenvoller Fremdwörter, könnte ich das vielleicht sogar verstehen. Ob nun MS oder ED genannt, bleibt die Erkrankung doch immer die Gleiche. Entzündungen an verschiedenen Orten, die sich auf bestimmte Bereiche konzentrieren, das Wesentliche spielt sich im Gehirn und Rückenmark ab, beides zusammen ist das Zentralnervensystem. Wie der Begriff "Zentral" schon sagt, in den Schaltstellen des Menschen.

Es gibt unzählige Nervenleitungen im Körper, isoliert wie elektrische Leitungskabel, durch sie laufen die Signale zur Steuerung des gesamten Körpers. Bei einer MS frisst sich eine Entzündung durch die Isolierung der Kabel, trifft dann auf die Nervenleitung und es gibt einen Kurzschluss. Über die Herkunft oder den Sinn dieser (wahrscheinlichen…) Infektion gibt es bisher keinerlei Erklärung. Anschließend, also nach der Entzündung, vernarbt und verhärtet diese schadhafte Stelle und wirkt wie ein Stolperstein oder eine Bremse für die Leitung von Nervensignalen. Die Entzündung wird "Schub" genannt, die Vernarbung danach "sklerotisierung", "multiple" steht für verstreut, vielfach an verschiedensten Stellen des Nervensystems. Zur vollständigen Verwirrung gibt es verschiedene Verläufe, die sich gern auch mal überlagern.

Es gibt wohl kaum etwas, dass mehr mit Angst besetzt ist, als eine bleibende Erkrankung. Es muss noch nicht einmal eine ansteckende sein, allein die Worte "chronische Krankheit", in diesem Fall Multiple Sklerose, löst eine Kettenreaktion aus, die mit vielen, meistens negativen Gefühlen verknüpft ist. Um mit dem Internet zu sprechen: "Klicken Sie auf chronische Krankheit und sie bekommen Angst, die in einer inneren Panik mündet". Jeder meint zu wissen, welche Folgen eine chronische Erkrankung hat: schreckliche Schmerzen, meine Unabhängigkeit geht verloren, die Partnerschaft zerbricht, ich werde sozial benachteiligt, meine Freunde setzen sich ab, werde wegen meiner Krankheit gemieden... kann sein ... aber gerade diese Ängste davor, halten viele Menschen nicht davon ab, sich gegenüber MS-Betroffenen genauso zu verhalten.

MS-Kranke lernen schnell etwas über den so genannten "Krankheitsgewinn" und dessen Folgen im zwischenmenschlichen Umgang. Die meisten Menschen verstehen nicht wie man, eigentlich gesund aussehend, trotzdem krank sein kann. Es fehlt kein Bein und die Arme sind auch noch dran, Pestbeulen sind auch nicht vorhanden. Eher neidisch wird oft verkündet, dass man auch mal soviel Ruhe haben möchte, aber ständig müsste man arbeiten und sich auch anderweitig "normal" durchs Leben beißen. Ich schlage in dem Fall meistens einen Tausch vor, oder biete ein gemeinsames Leben für 2 Wochen an. Was nicht gesehen wird, kann nicht sein, eine ebenso falsche wie dumme Sichtweise, die aber gern aus Bequemlichkeit angenommen wir.

Irgendwie aber auch verständlich, jeder Mensch erlebt gesundheitsbedingt schlechte Phasen. Hier tut mal etwas weh, da sind Muskeln verkrampft, oder auch Übelkeit und Erbrechen gehören dazu. Ein gebrochener Knochen wächst wieder zusammen, eine offene Wunde wird vernäht und heilt. Krankheit kommt, wird versorgt und geht, irgendwann stellt sich der Normalzustand wieder ein. Manche Funktionsstörung bleibt, aber auf die richtet man sich ein und lebt damit. Gelebt wird mit der Sicherheit auf Verlässlichkeit. Durch die Krankheit geht ein, mehr oder weniger langer Weg, der aber irgendwann als erledigt gesehen werden kann. Selbst ein amputiertes Körperglied kann in vielen Fällen ganz oder teilweise ersetzt werden, wenn nicht, ist es weg und man kann sich verlässlich darauf einrichten, auch auf die Konsequenzen. Für alles gibt es scheinbar eine Erklärung und Lösung, nicht zuletzt durch zu viele Medikamente, entweder die Krankheit wird besiegt, oder eben nicht. In den meisten Fällen geht es irgendwann um ein ja oder nein, nicht um ein vielleicht.

Die MS-Kranken, so auch ich, neigen nicht gerade zum detailreichen heulen und klagen. Wer kann sich so etwas schon vorstellen? Plötzlich und unvermutet oder ständig kribbelt es an den verschiedensten Köperteilen, oder es brennt schmerzhaft, wenn man darüber streicht oder fortwährend, an verschiedensten Stellen treten andauernd Taubheitsgefühle auf oder bleiben, die Beine werden unsicher und schwer wie Beton, Gleichgewicht und Koordination scheint aus den Fugen geraten. Es wird einem schon mal schwindelig, vor die Augen schiebt sich zeitweise eine Milchglasscheibe, oder man sieht Doppelbilder und das Auge schmerzt, besonders beim Zwinkern. Verteilt durch den Körper zieht manchmal ein blitzartiger Nervenschmerz, besonders unangenehm im Gesichtsbereich. Blase und Darm können unkontrolliert auslaufen oder ihren Lauf verhalten. Zu aller möglichen persönlichen Kränkung und Selbstwertzerstörung, kommt eine permanente Zunahme an gestörten Sexualfunktionen, ob nun Männchen oder Weibchen. Besonders perfide sind die so genannten kognitiven Störungen (Vergesslichkeit, Konzentrationsstörungen, Lernstörungen, Aufmerksamkeitstörungen, gestörte Informationsverarbeitung usw.). Es zeigt sich oft bei freier Rede, sie kommt stolpernd, unzusammenhängend, um auf Wörter und Begriffe zu kommen muss immer wieder mit höchster Konzentration gerungen werden, Namen werden vergessen (peinlich beim eigenen Partner), es ist oft schwer Zusammenhänge herzustellen usw. usw.

Es kann eine überfallartig bleierne Müdigkeit eintreten, unsinnigerweise oft unbegründet, aber in jeder Weise lähmend. Plötzliche oder anhaltende Schwäche, die jede Tätigkeit zu einer albtraumhaften Qual werden lässt. Schnell können auch mal die Tränen laufen, ohne zu weinen. Andererseits überkommt eine tiefe Traurigkeit, ohne Weinen zu können. Die körperlichen und geistigen Grenzen verschieben sich permanent hoch und runter, so das man sich keinen Tag auf sich selbst verlassen kann. Was gestern noch galt, gilt heute nicht mehr, aber vielleicht morgen wieder, übermorgen ist es vielleicht wie vor 10 Tagen, einen Tag später aber wie heute usw… Andererseits ist es furchtbar, wenn die Krankheitszeichen anhalten und sich auch nach Wochen nicht zurück bilden. Es besteht eine permanente Unsicherheit über den eigenen Status.

Sicher ist nichts, auch nicht das aufrecht erhalten des eigenen Selbstwertgefühls. Es ist für einen MS-Kranken unbegreiflich, was im und mit dem Körper und der Seele vorgeht, genauso unverständlich wie immer wieder neue Folgen daraus. Offensichtlich passieren eine Menge Dinge, die aber unerklärlich sind und eine grenzenlose Hilflosigkeit und oft Wut auf sich selbst erzeugen. Irgendwann besteht bei den meisten MS-Kranken nicht mehr die Chance, manche Symptome, wie so oft, durch den eigenen Willen zu überspielen. Das übliche, auch von außen herangetragene, mit einem kräftigen: "Ich nehme die Krankheit an und jetzt geht`s mir gut" abzutun, ist natürlich eine gern gesehene Möglichkeit zur Bewältigung der Erkrankung. Leider ist es nur eine ehrliche Handhabe, wenn man es auch so fühlt (entgegen: siehe Dauer-Positiv-Denker…).

Wer jetzt an Verbitterung denkt, liegt nicht ganz richtig. Es gibt viele kleine Teile, die Bitternis ist aber nur einer davon. Da wären noch Enttäuschung und Hilflosigkeit, überdies noch viele weitere negative Erfahrungsgefühle. Der größere Teil aber sind die positiven Gedanken und Gefühle, solange sie überwiegen, ist es nicht gerade gesundheitswidrig. Nur ignorieren sollte man die Negativen nicht, ohne sie gäbe es schließlich kein Positiv. So gesehen bei einigen "Dauer-Positiv-Denkern", die wie im Märchen schreiend in den Wald laufen, immer ihr Mantra wiederholend: "Es wird alles gut". Dadurch müssen sie ihre große Angst nicht mehr spüren und sich natürlich auch nicht damit auseinandersetzen. Eins ist doch sicher, mit der Zeit lernt man, was mit "Stehaufmännchen" gemeint ist und wie sich ein auf dem Rücken gelandeter Käfer fühlen muss.

Oft wird eigene Kraft und Optimismus nur zur Erleichterung anderer, z.B. Angehöriger ausgedrückt, denn die sind wirklich dadurch erleichtert, auch wenn sie tatsächlich ihre Zweifel haben. Die eigene Wahrnehmung eines MS-Kranken besteht sehr oft darin, eine ständige unausgeprochene Belastung für andere zu sein. Daraus ergibt sich ein starker Wunsch sie zu entlasten und damit den Umgang einfacher zu machen, natürlich auf eigene Kosten. Gerade dann, wenn man anderen beweisen will, dass es alles nicht so schlimm ist, erreicht man für sich selbst das Gegenteil. Die daraus resultierende Wut über die eigene Unzulänglichkeit, entspricht einer Selbstbestrafung, die das Selbstwertgefühl permanent nieder knüppelt. Diese Wut besteht auch im MS-Schub, der plötzlich eine Reihe eigener Gebäude einreißen kann.

Der Schub wird zuerst gespürt und ignoriert, dann ist keine Ausflucht mehr möglich, weil er deutlich spür- und sichtbar ist, sofort entsteht Hilflosigkeit, Verzweiflung und Wut. Die Wut ist hilflos, selten habe ich eine so unbeherrschte verzweifelte Wut beobachtet, mit einprügeln auf die Beine, weil sie nicht so konnten wie sie sollten, oder Schläge auf die Blase, weil man musste, aber nicht konnte. Der MS-Schub wird gezielt mit Kortison behandelt, begleitet von starken Wünschen das es anschlägt und Hoffnung, dass es wieder ganz zurückgeht. Es geht immer wieder zurück, es ist schließlich "nur" eine Entzündung, mal schneller, mal langsamer, verbunden mit viel Freude und einem großen Glücksgefühl. Auch wenn etwas bleibt, der Zustand normalisiert sich, dass ist ein schönes Erlebnis. Die Normalität hat einen wieder, man ist weitestgehend unabhängig und hat viel Hoffnung. Bis zum nächsten Schub, der jederzeit passieren und einen innerhalb von Tagen die Eigenständigkeit zerstören kann.

Was von einem Schub bleiben kann, ist oft nicht sofort als Einschränkung spür- oder sichtbar. In Prozentzahlen ausgedrückt: ungewiss. Es kann bei jedem Schub, z.B. 1% Vernarbung bleiben, die sich nicht zurückbildet. Nach 10 Schüben wären das allerdings 10 % Einschränkungen und dann wahrscheinlich spür- bzw. sichtbar, auch deshalb der oft geratene möglichst frühe Eingriff mit Medikamenten Genauso gut können nach einem Schub 25% bleibende Einschränkungen sein, theoretisch, ist aber eher unwahrscheinlich. Es sind lediglich Entzündungen, einen entzündeten Pickel behält man ja schließlich auch nicht sein Leben lang, die kaum sichtbare Narbe nach der Entzündung schon.

Bei großer Schubhäufigkeit oder in einem chronischen Verlauf, achtet man auf jedes Signal aus dem Körper, beobachtet verängstigt jede Schwäche, jedes Stolpern, sogar jedes Kribbeln wird registriert. Ein Zustand, in dem man keinen Weg mehr sieht, es wächst einen über den Kopf und von allen Seiten kommt ein Achselzucken. Um aus dieser Qual heraus zu kommen, muss man sich irgendwann für sich als wichtigstes entscheiden und nicht ständig versuchen die anderen zu erleichtern, um endlich mal zur Ruhe zu kommen, zwischendurch mal nach Luft schnappen zu können. Denn Tatsache ist, eine begrenzt zur Verfügung stehende Energie, die man nicht auch noch Großzügig verteilen kann.

Meine Energie, vor dem Einschreiten meines Immunsystems, war der Plan, Schaden von Menschen in Notsituationen abzuwenden. Die mit der Zeit eingetretenen und andauernden Vernarbungen einiger Nervenbahnen allerdings, begrenzten mein vermutliches Helfersyndrom nicht unbeträchtlich auf mich. Nach der ersten sehr schweren Zeit, kam eine nur schwere Zeit, dann wurde es etwas leichter, um dann wieder sehr schwer zu werden, danach bis heute ist es ungefähr von allem etwas. Das war gerade mein Überblick über, wahrscheinlich, 20 Jahre MS. Zwischendurch fing ich an, eine Internetseite zur Multiple Sklerose aufzubauen, dort befinden Sie sich gerade, wenn Sie nicht aufgrund des ellenlangen Textes zwischenzeitlich eingeschlafen sind. Der Gedanke war und ist, die Multiple Sklerose einfach und etwas anders als gewöhnlich darzustellen - Außerdem hat es mir nicht unbeträchtlich bei meiner Krankheitsbewältigung geholfen.

Danke für Ihr Interesse - Danke für den Besuch!

michael

Haftungsausschluss

© 2000 - 2012   mb ( http://www.muskl.de )